• Dolore e verità: quando la sclerosi e le ernie si sovrappongono

    Dopo l’esperienza negativa a New York, continuavo a chiedermi se la sclerosi portasse davvero dolori. Impaziente di una risposta, prenotai una visita all’Istituto Neurologico Carlo Besta a Milano, specializzato nel trattare malati di Sclerosi Multipla.

  • Il risveglio delle lesioni: il capitolo più doloroso del mio percorso con la sclerosi multipla

    Dal 2012, cioè da quando mi è stata diagnosticata la SM, ogni anno sono stata sottoposta alla RM. Questo fino a quando il mio neurologo di Barletta non andò in pensione. Era lui a prenotare le RM ogni anno.

  • Il risveglio delle lesioni: il racconto di due mesi senza protezione farmacologica

    Per poter accedere alla terapia con anticorpi monoclonali mi sono sottoposta a specifiche analisi del sangue, successivamente inviate negli Stati Uniti per ulteriori approfondimenti. Il neurologo mi comunicò che i valori relativi all’encefalite erano bassi e che quindi potevo procedere.

  • L'attesa della verità

    Dopo quella puntata di Forum in cui per la prima volta sentii parlare di sclerosi multipla, iniziò per me un nuovo capitolo: la lunga strada verso una diagnosi.
    La patologia di cui parlava quella donna era la Sclerosi Multipla, una malattia che non conoscevo affatto.

  • La mia vita con la sedia a rotelle: non resa, ma libertà

    Dopo aver ricevuto la diagnosi, provai un misto di sollievo e turbamento. Conoscevo finalmente il nome di ciò che mi stava cambiando la vita, e lei -la malattia- sembrava conoscere fin troppo bene me. Proprio in quel momento iniziai a sentire di avere uno scopo per cui lottare.

  • Quando il neurologo va in pensione e il paziente resta solo

    Nel 2017, a mia insaputa, il neurologo di Barletta, da cui ero stata seguita fino a quel momento, andò in pensione. Dopo l’ultima visita divenne irrintracciabile: al suo numero di cellulare non rispondeva, né richiamava.

  • Sclerosi multipla e risonanza magnetica: il calvario di un diritto negato

    I pazienti che presentano patologie come la mia, la Sclerosi Multipla, devono necessariamente fare la RM, in quanto permette di controllare l’andamento della malattia, l’eventuale comparsa di nuove lesioni o l’attivazione di quelle preesistenti.

  • Sclerosi multipla: cosa accade davvero dopo la diagnosi

    È difficile descrivere a parole cosa si prova quando si riceve la diagnosi di una patologia come la Sclerosi Multipla.
    Ricevere la notizia è un trauma che porta con sé confusione ed incredulità, non ci si rende conto veramente di cosa può significare e a cosa porterà. Prevale la rabbia e la disperazione, l’impotenza data dalla perdita di controllo sulla propria vita.

  • Sclerosi Multipla: l'epilogo del viaggio a New York

    Dopo aver rifiutato la proposta del dottor Sadiq di restare a New York per la fisioterapia, mi rassicurò dicendo che avrebbe contattato un neurologo e un fisioterapista della provincia di Bari. Avrebbero collaborato insieme e io avrei dovuto mandargli una e-mail ogni 15 giorni per informarlo della situazione.

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Non chiederò scusa per essere viva

Esiste una grammatica antica del sopravvivere, e impone alla vittima un debito. Chi scampa deve giustificarsi di essere ancora qui, deve abbassare la voce, deve rendersi piccolo per non disturbare chi sta peggio o chi non ce l'ha fatta.

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