Il mio neurologo di Barletta mi seguì fino al 2017, anno del suo pensionamento. Nel 2013, un collega di mia sorella, anche lui affetto da sclerosi multipla, decise di tentare una terapia sperimentale a New York, basata su iniezioni al collo ogni quattro mesi.
Prima della terapia non riusciva a camminare: si muoveva solo in sedia a rotelle. Dopo pochi mesi tornò a guidare, lavorare e persino a correre. Rimasi profondamente colpita: sembrava aver riavuto indietro la sua vita. A quel tempo camminavo ancora con le stampelle, e vedendo i suoi progressi speravo potesse funzionare anche con me. Riuscii a ottenere il contatto del medico e della sua traduttrice. Prenotai una visita per settembre 2013 e, piena di speranza, partii per New York insieme alla mia famiglia.
Arrivati a New York, precisamente a Manhattan, mi colpì la grandezza del luogo: grattacieli immensi che sembravano toccare il cielo, una moltitudine di gente e insegne enormi. Mi sentivo minuscola, come un lillipuziano tra giganti. La mattina seguente feci la conoscenza del dottore Said A Sadiq, il quale, come mi spiegò la traduttrice, era solito pregare per ogni paziente prima della visita. Tre infermiere mi misurarono la pressione, la temperatura e mi fecero indossare un camice tutto colorato. Successivamente, il dottore (gentilissimo e cordiale) mi visitò e mi disse che il dolore alla gamba non era dovuto alla sclerosi, ma alla colonna vertebrale. Mi propose di fare una risonanza per la modica cifra di 500 dollari, senza contare i 1000 già spesi per la visita. Altre 3 infermiere mi prepararono per la risonanza: mi misero una coperta termica e mi chiesero che genere di musica volessi ascoltare durante l'esame. Per chi ha mai fatto una risonanza, può essere possibile ascoltare la musica con il rumore assordante prodotto dalla macchina? Io di certo non ne trovavo il senso! Difatti, dopo pochi minuti, la feci togliere. I risultati testimoniavano la presenza di ernie che provocavano i problemi che risentivo alla gamba. Il dottore mi disse tranquillamente che avrei ricominciato a camminare senza stampelle, che avrei dovuto continuare la cura con il copaxone e inoltre avrei dovuto aggiungere un farmaco di nuova generazione prodotto solo in America. Peccato che avevo già provato il principio attivo di quel farmaco e non aveva portato alcun beneficio o miglioramento. Sostenne che forse avevo sbagliato il dosaggio o la modalità di assunzione (ne prendevo una doppia dose ogni giorno). Mi propose di rimanere a New York per sottopormi a delle sedute di fisioterapia, offerta poco realizzabile per l’eccessivo carovita, la barriera linguistica (per ogni seduta avrei dovuto pagare anche la traduttrice) e per la lontananza dai miei cari. Questa è solo una parte del viaggio, Nel prossimo articolo vi racconterò come è andata a finire.
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