• Da dentro - Il diario di Anna

    Uno spazio autentico, scritto da chi la sclerosi multipla la vive ogni giorno. Anna, donna pugliese, madre, narratrice appassionata, ci accompagna in un viaggio intimo e coraggioso tra diagnosi, paure, conquiste, affetti e scelte difficili. Una rubrica che non cerca compassione, ma consapevolezza. Per chi vive la malattia. Per chi vive con chi la vive. E per chi, semplicemente, vuole ascoltare una voce vera.

  • Dolore e verità: quando la sclerosi e le ernie si sovrappongono

    Dopo l’esperienza negativa a New York, continuavo a chiedermi se la sclerosi portasse davvero dolori. Impaziente di una risposta, prenotai una visita all’Istituto Neurologico Carlo Besta a Milano, specializzato nel trattare malati di Sclerosi Multipla.

  • Il dolore e la solidarietà in corsia

    L’esperienza all’ospedale di Bergamo è stata la più dura della mia vita: non solo per la diagnosi che mi attendeva, ma anche per i trattamenti e le umiliazioni che ho dovuto subire. Essere ripresa con una videocamera mi faceva provare un profondo senso di imbarazzo, come se fossi un fenomeno da baraccone.

  • Il risveglio delle lesioni: il capitolo più doloroso del mio percorso con la sclerosi multipla

    Dal 2012, cioè da quando mi è stata diagnosticata la SM, ogni anno sono stata sottoposta alla RM. Questo fino a quando il mio neurologo di Barletta non andò in pensione. Era lui a prenotare le RM ogni anno.

  • Il risveglio delle lesioni: il racconto di due mesi senza protezione farmacologica

    Per poter accedere alla terapia con anticorpi monoclonali mi sono sottoposta a specifiche analisi del sangue, successivamente inviate negli Stati Uniti per ulteriori approfondimenti. Il neurologo mi comunicò che i valori relativi all’encefalite erano bassi e che quindi potevo procedere.

  • L'attesa della verità

    Dopo quella puntata di Forum in cui per la prima volta sentii parlare di sclerosi multipla, iniziò per me un nuovo capitolo: la lunga strada verso una diagnosi.
    La patologia di cui parlava quella donna era la Sclerosi Multipla, una malattia che non conoscevo affatto.

  • La mia seconda vita con la sclerosi multipla

    “Non basta un raggio di sole in un cielo blu come il mare, perché mi porto un dolore che sale e fa male…”
    È un verso de “La notte”, la canzone di Arisa del 2012 che accompagna spesso i miei pensieri. La ascoltavo nei momenti più duri, quando il mio corpo mi mandava segnali misteriosi e nessun medico sapeva dare un nome a ciò che provavo.

  • La mia vita con la sedia a rotelle: non resa, ma libertà

    Dopo aver ricevuto la diagnosi, provai un misto di sollievo e turbamento. Conoscevo finalmente il nome di ciò che mi stava cambiando la vita, e lei -la malattia- sembrava conoscere fin troppo bene me. Proprio in quel momento iniziai a sentire di avere uno scopo per cui lottare.

  • Quando il neurologo va in pensione e il paziente resta solo

    Nel 2017, a mia insaputa, il neurologo di Barletta, da cui ero stata seguita fino a quel momento, andò in pensione. Dopo l’ultima visita divenne irrintracciabile: al suo numero di cellulare non rispondeva, né richiamava.

  • Gli anni delle diagnosi sbagliate: la mia lunga attesa della verità

    Quando nessuno mi ascoltava

    Bentrovati, cari lettori. Oggi voglio portarvi indietro al tempo in cui i primi sintomi hanno iniziato a cambiare la mia vita, molto prima che la sclerosi multipla avesse un nome.

  • Sclerosi multipla e risonanza magnetica: il calvario di un diritto negato

    I pazienti che presentano patologie come la mia, la Sclerosi Multipla, devono necessariamente fare la RM, in quanto permette di controllare l’andamento della malattia, l’eventuale comparsa di nuove lesioni o l’attivazione di quelle preesistenti.

  • Sclerosi Multipla: l'epilogo del viaggio a New York

    Dopo aver rifiutato la proposta del dottor Sadiq di restare a New York per la fisioterapia, mi rassicurò dicendo che avrebbe contattato un neurologo e un fisioterapista della provincia di Bari. Avrebbero collaborato insieme e io avrei dovuto mandargli una e-mail ogni 15 giorni per informarlo della situazione.

  • Sclerosi Multipla: prima parte del mio viaggio a New York

    Il mio neurologo di Barletta mi seguì fino al 2017, anno del suo pensionamento. Nel 2013, un collega di mia sorella, anche lui affetto da sclerosi multipla, decise di tentare una terapia sperimentale a New York, basata su iniezioni al collo ogni quattro mesi.

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