“Non basta un raggio di sole in un cielo blu come il mare, perché mi porto un dolore che sale e fa male…”
È un verso de “La notte”, la canzone di Arisa del 2012 che accompagna spesso i miei pensieri. La ascoltavo nei momenti più duri, quando il mio corpo mi mandava segnali misteriosi e nessun medico sapeva dare un nome a ciò che provavo.
Mi chiamo Anna Dibenedetto, ho 55 anni, e vivo ad Alberobello, in Puglia. Per sette anni ho inseguito una diagnosi. Anni di visite, esami, attese, silenzi. Ma io sapevo che qualcosa non andava. Sentivo il mio corpo cambiare, parlare un linguaggio che solo io percepivo.
La svolta è arrivata a Bergamo, lontano dalla mia terra. Lì, finalmente, un neurologo mi ha ascoltata davvero. Una risonanza magnetica e un prelievo del liquor spinale – esame che in Puglia si ostinavano, per ragioni allucinanti, a non voler fare – hanno dato un nome al mio dolore: sclerosi multipla.
“E quando arriva la notte e resto sola con me, la testa parte e va in giro in cerca dei suoi perché…”
Mentre ero in ospedale ascoltavo la musica con le mie cuffiette e mi interrogavo sui sintomi, sui dolori; il corpo mi parlava ma da sola non riuscivo ad interpretare quelle parole.
“Il sale scende dagli occhi, il sole adesso dov’è, mentre il dolore sul foglio è seduto qui accanto a me…”
Ricordo perfettamente il momento in cui ho letto l’esito. Non ho aspettato il medico: ho aperto quella busta da sola, in ospedale. Ho letto quelle due parole – sclerosi multipla – e ho pianto. Ma finalmente sapevo, seppur non avessi mai approfondito.
Pensai a mia figlia di sei anni e a mio marito. Dovevo trovare la forza per lei, per lui – e anche per me.
Da allora, la mia vita è cambiata. In parte è crollata, in parte si è ricostruita. Ho affrontato anche una separazione dolorosa, ma sono ancora qui. Vivo con la malattia, ma anche oltre la malattia. E oggi, anche se la SM ha limitato molte delle mie capacità, ogni gesto che riesco ancora a compiere è diventato prezioso.
Raccontare tutto questo non è semplice. Ma è necessario. Per me. Per chi, come me, cerca parole vere dentro il buio della diagnosi.
Spero di potervi accompagnare ancora, lungo questo percorso.
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