Dopo l’esperienza negativa a New York, continuavo a chiedermi se la sclerosi portasse davvero dolori. Impaziente di una risposta, prenotai una visita all’Istituto Neurologico Carlo Besta a Milano, specializzato nel trattare malati di Sclerosi Multipla.
La visita, brevissima, mi costò caro (ben 300 euro) confermò ciò che già altri dottori mi avevano detto: i dolori erano provocati da alcuni disturbi che presentavo alla colonna. Dopo aver visionato la Risonanza magnetica, fatta in precedenza, mi mandarono a casa con l'intento di vedermi dopo aver fatto una Tac. Dalla TAC, così come dalla risonanza magnetica, risultarono la presenza di ernie. Successivamente, feci una visita dal neurochirurgo, consigliatomi dal neurologo, il quale mi rispose che solo parte dei sintomi riscontrati potevano essere ricondotti alle ernie. I sintomi dovuti alle ernie (intorpidimento, formicolio, debolezza muscolare degli arti e dolore localizzato al collo, al braccio o alla mano) sono gli stessi che possono derivare da lesioni della sclerosi multipla, se localizzate a livello cervicale, dorsale o lombare. Purtroppo, nelle medesime presentavo e presento tuttora sia lesioni che ernie. A questi sintomi poi si univano, aggravando la mia condizione, quelli dovuti alla SM, come problemi di equilibrio e di coordinazione, disfunzione vescicale e intestinale, alterazione dell’umore, tremori, crampi, affaticamento e stanchezza cronica. Una volta compresa la motivazione del perché avessi sempre dolori forti, decisi di non presentarmi alla visita di controllo a Milano in quanto sarebbe stata inutile e, soprattutto, un grande spreco di denaro. Con il trascorrere degli anni la mia disabilità è aumentata da un punteggio di 2 ad un valore di 6.5, il che comporta una significativa limitazione della deambulazione. Ciò ha impattato enormemente la mia vita sociale, ho cambiato il mio stile di vita per adattarmi. Di grande importanza è stato poter fare fisioterapia ed essere sostenuta da uno psicologo e da una logopedista che ancora mi aiutano. È importante avere un atteggiamento aperto nei confronti dei miei limiti e delle mie necessità per poter far fronte alla disabilità. Nei momenti in cui la sclerosi mi “abbraccia”, avverto dolore ed una sensazione di oppressione, schiacciamento del corpo con spasmi muscolari forti e scossa elettrica lungo tutta la colonna vertebrale. Per esempio, quando piego il collo e avverto questi sintomi, percepisco una presenza vicino a me che non mi fa sentire sola. In quei momenti inizio a cantare “L'odore del mare” di Tiro Mancino perché il canto è sempre stato il mio modo per sfogarmi. Questa precisa canzone sembra che sia stata scritta per me e per tutte le persone che hanno una disabilità. La mia parte preferita recita così: “questa è la tua vita ed anche se fa già male non rinunciare a darle il senso che vuoi tu. Cerca l’ironia e continua a respirare”. Vi consiglio di ascoltarla attentamente.
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