Dopo aver ricevuto la diagnosi, provai un misto di sollievo e turbamento. Conoscevo finalmente il nome di ciò che mi stava cambiando la vita, e lei -la malattia- sembrava conoscere fin troppo bene me. Proprio in quel momento iniziai a sentire di avere uno scopo per cui lottare.
Tornata in Puglia, mi affidai a un neurologo di Barletta, la mia città natale. Mi prescrisse una risonanza magnetica, analisi del sangue e una terapia ospedaliera a base di interferone: tre iniezioni sottocutanee a giorni alterni. Non dimenticherò mai il primo giorno di terapia: eravamo tutte donne; alcune, come me, erano lì per la prima volta; altre, più esperte, sapevano già cosa aspettarsi. Chiesi ad alcune di loro come si sentissero dopo la terapia e quali fossero gli effetti collaterali. Volevo sapere cosa mi attendesse. Non ricevetti risposta: davanti a me trovai un muro di sofferenza. Purtroppo, non tolleravo l’interferone. Stavo malissimo. Il neurologo decise quindi di cambiare farmaco e iniziai la terapia con Copaxone. Lo tolleravo anche se a volte avevo la sensazione di soffocare, sintomo cui il neurologo mi aveva precedentemente avvertito. Soffrivo di spasticità alla gamba, parestesie e formicolii alle mani. All’inizio riuscivo ancora a camminare con l’aiuto di una stampella. Dopo un anno, però, la malattia era progredita al punto da costringermi a usarne due, fino ad arrivare al deambulatore anche solo per spostarmi in casa. Camminare anche per quattro passi è diventata una sofferenza. Oggi, se devo uscire di casa, ho bisogno che qualcuno mi accompagni con la sedia a rotelle. Quando iniziai la fisioterapia, mi venne inculcata l’idea di “odiare” la sedia a rotelle, come se usarla significasse arrendersi. Molte persone dicono di aver “combattuto” e, per questo, di non aver mai avuto bisogno della sedia a rotelle. Io la penso diversamente: ognuno ha un decorso diverso, che varia in base alla sede delle lesioni, ai sintomi, al grado di gravità e al peggioramento della malattia. Io uso la sedia a rotelle con tranquillità. È grazie al suo aiuto se posso ancora godermi ciò che mi circonda. Le strade, spesso, non sono adeguate alle esigenze delle persone con disabilità, ma ciò che conta davvero è la pazienza e la dedizione di chi mi accompagna. Avevo un’amica, Elvira, affetta da sclerosi multipla e artrite reumatoide. Non voleva uscire di casa né alzarsi dal letto, si vergognava all’idea che la gente potesse vederla sulla sedia a rotelle. Così facendo, però, finiva per trascurare anche suo figlio. Dopo un po’ di tempo, riuscii a convincerla a non lasciarsi andare. Le dissi che aveva ancora tempo, e che lo stava sprecando inutilmente. Iniziò così a uscire, a fare la spesa, e ad andare ai concerti del figlio, che suonava la tromba. Dopo il concerto di Natale, Elvira venne a mancare. La causa: i farmaci di cui aveva abusato per tanti anni.
Di lei conservo un ricordo meraviglioso. Il fatto di non esserci mai viste di persona non ha influito sul nostro legame: passavamo ore al telefono, ci supportavamo a vicenda, e riuscivamo anche a scherzare -su di noi e sulla malattia.
Grazie a Elvira ho imparato a trovare il bello anche nelle situazioni più difficili, e a riderci sopra.
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